Levée du drapeau canadien à Sunningdale. (Image : wikimedia / Randy McCallum, CC BY-SA 3.0)
Le programme de l’aide médicale à mourir (AMM), géré par l’État canadien, est devenu légal le 17 juin 2016 avec l’adoption du projet de loi C-14. Depuis, le nombre de décès liés à l’AMM a fortement augmenté, passant de 1 018 la première année à 15 343 en 2023.
À la fin de cette année-là, plus de 60 000 Canadiens avaient choisi de mettre fin à leurs jours à l’aide de ce programme, qui représente aujourd’hui près d’un décès sur 20 dans le pays.
Cependant, à mesure que l’AMM se développe, les inquiétudes concernant ce qui se passe en coulisses se multiplient, notamment en ce qui concerne les complications liées à la procédure. Les données publiques sur les complications liées à l’AMM au Canada sont limitées, mais les médicaments utilisés dans cette procédure - un mélange de sédatifs, d’anesthésiques et de paralysants - peuvent donner un aperçu des effets indésirables qui peuvent survenir lorsque les choses ne se déroulent pas comme prévu.
Étant donné le nombre élevé de décès liés à l’AMM enregistrés au Canada chaque année, il est raisonnable de supposer que des centaines d’événements indésirables surviennent probablement chaque année, même s’ils ne sont pas officiellement suivis ou signalés.
Une étude analysant 3 557 cas d’AMM en Ontario et à Vancouver entre 2016 et 2020 a signalé un taux de complications de 1,2 %, ce qui équivaut à environ 12 événements indésirables pour 1 000 cas.
Cela suggère que sur les 60 000 Canadiens décédés des suites de l’AMM depuis sa légalisation, environ 720 pourraient avoir connu des complications au cours de la procédure.
La procédure et les événements indésirables
Le processus commence généralement par l’administration d’un sédatif tel que le midazolam ou le propofol. Une fois le patient inconscient, un médicament comateux est utilisé pour renforcer la sédation. Enfin, un agent paralysant comme le rocuronium ou le cisatracurium est administré pour arrêter la respiration et provoquer un arrêt cardiaque.
D’après une combinaison de recherches évaluées par des pairs et d’observations cliniques provenant d’études canadiennes et internationales, les effets indésirables dus à la procédure comprennent des problèmes d’administration intraveineuse, un décès retardé, une respiration agonique ou des contractions musculaires, une conscience inattendue, des convulsions ou des réactions de détresse et, dans de rares cas où des médicaments oraux sont utilisés, des vomissements.
L’effet indésirable le plus courant est la difficulté à trouver les veines, les fuites ou les problèmes d’équipement, touchant environ quatre à sept personnes sur 1 000.
La mort retardée lorsque les patients mettent plus de 10 minutes à décéder touche généralement entre trois et cinq personnes sur 1 000 et, bien que souvent pénible pour les familles, il n’est pas prouvé que le patient souffre, mais des inquiétudes subsistent.
Certaines des complications les plus rares comprennent une respiration agonique ou des contractions musculaires et une perte de conscience inattendue, qui touchent moins d’une personne sur 1 000.
Une conscience inattendue survient dans des cas extrêmement rares où un patient reprend conscience en raison de facteurs tels qu’un dosage inapproprié ou un métabolisme rapide des sédatifs.
Témoignages de première main et études de cas
Bien que les dossiers sur les événements indésirables soient rares, il existe plusieurs cas où des patients et leurs familles ont souffert inutilement en raison de fautes professionnelles, d’erreurs de procédure et d’une surveillance inadéquate au cours du processus d’AMM.
En 2017, la Dre Eugenie Tjan a procédé à une AMM en utilisant des médicaments inappropriés - la scopolamine et l’Ativan - ce qui a causé d’importantes souffrances à la patiente et à sa famille. Elle a quitté le chevet de la patiente pendant plus de deux heures pour obtenir des médicaments supplémentaires après l’échec des premiers. L’Ordre des médecins et chirurgiens de l’Ontario a enquêté et lui a interdit d’administrer une AMM, mais l’a autorisée à continuer d’exercer les soins palliatifs sous supervision.
En 2024, un juge de la Colombie-Britannique a émis une injonction rare pour empêcher l’aide médicale à mourir d’une Albertaine de 53 ans. Cette femme souffrait d’akathisie, un trouble du mouvement lié à des changements de médicaments. Les médecins albertains ont rejeté sa demande d’AMM, invoquant la possibilité de traiter ce trouble. Elle a toutefois demandé l’approbation de la Dre Ellen Wiebe, en Colombie-Britannique, qui a autorisé la procédure après une seule consultation virtuelle. Le partenaire de la femme a intenté une action en justice pour négligence et responsabilité pénale potentielle, arguant que les normes d’AMM appropriées n’avaient pas été respectées. L’injonction du tribunal a suspendu toute intervention médicale visant à mettre fin à ses jours pendant 30 jours, soulignant les inquiétudes quant à la pertinence des évaluations et au respect des exigences légales dans les cas d’AMM.
Il y a aussi le cas d’Alan Nichols, qui présentait des antécédents de troubles mentaux, mais ne souffrait d’aucune maladie en phase terminale. Il a été admis à l’Hôpital général de Chilliwack en 2019, en vertu de la Loi sur la santé mentale. Malgré les inquiétudes de sa famille et le manque de communication de la part de l’hôpital, Alan a bénéficié de l’AMM. Il est à noter qu’une précédente tentative d’administration de l’AMM avait échoué en raison d’erreurs de procédure, notamment l’absence de médecin et l’absence de notification à la famille.
L’AMM va être étendue
Malgré un certain nombre de signaux d’alarme, les législateurs canadiens vont de l’avant et prévoient d’élargir le programme pour inclure les enfants et les personnes souffrant de maladie mentale comme seule condition.
L’extension la plus importante prévue visait à inclure l’admissibilité aux personnes dont le seul problème de santé est une maladie mentale. Initialement prévue pour mars 2024, cette extension a été reportée à plusieurs reprises.
Le 29 février 2024, le projet de loi C-62 a reçu la sanction royale, reportant cette admissibilité jusqu’en mars 2027.
Les législateurs affirment que le report vise à donner aux provinces, aux territoires et aux systèmes de santé plus de temps pour se préparer, notamment en élaborant des règlements, des orientations et des formations pour les praticiens afin de traiter des cas complexes impliquant une maladie mentale.
De plus, un rapport de 2023 du Comité mixte spécial sur l’AMM recommandait d’explorer l’admissibilité des « mineurs matures ». Les mineurs matures sont des enfants de moins de 19 ans jugés capables de prendre la décision de demander l’AMM.
La proposition a rencontré une forte opposition, notamment de la part des défenseurs des droits des personnes handicapées et de ceux qui s’inquiètent de l’impulsivité des jeunes et du risque de coercition.
À court terme, les praticiens se préparent à administrer la procédure aux personnes atteintes de maladies mentales chroniques et à long terme, en fonction de l’examen parlementaire, ils se préparent à administrer la procédure aux enfants.
Pour améliorer votre expérience, nous (et nos partenaires) stockons et/ou accédons à des informations sur votre terminal (cookie ou équivalent) avec votre accord pour tous nos sites et applications, sur vos terminaux connectés.
