Jillian partage un moment de tendresse et de calme avec son fils Bob, dont la force et l’énergie l’inspirent au quotidien. (Image : avec l’aimable autorisation de Jillian Eisloeffel)
La série d’entretiens du Collectif des aidants partage des témoignages authentiques de familles prenant soin d’un proche ayant des besoins particuliers, offrant ainsi un espace d’échange, de compréhension et de soutien. Cette série est animée par Wendy Javier de l’Infinite Heart Initiative. Mère d’un garçon autiste, Wendy apporte son expérience personnelle et son désir d’aider les autres, en fournissant aux familles des ressources pratiques.
À Pine Bush, dans l’État de New York, la maison de Jillian Eisloeffel est remplie d’amour, de résilience et de défis que la plupart des familles ne connaissent jamais. « J’ai un fils atteint d’autisme profond et il ne parle pas », a-t-elle déclaré. « Il dépend de moi pour sa sécurité… et pour les gestes du quotidien comme aller aux toilettes, manger, s’habiller, se laver. »
Son fils, Bob, aujourd’hui âgé de 11 ans, nécessite des soins constants. Parallèlement, Jillian et son mari élèvent leur fille de 12 ans et restent en contact avec deux beaux-enfants plus âgés, dont l’un est également atteint d’autisme , bien que « très autonome ».
Aujourd’hui, la vie de Jillian ne se résume pas à prendre soin des autres, elle est aussi engagée. Grâce à sa plateforme Bobby’s World et à son travail au sein d’une association nationale, elle a transformé l’expérience de sa famille en une véritable mission.
« Notre objectif est de créer un mouvement national… qui défende les droits des parents d’enfants atteints d’autisme profond », a-t-elle déclaré. « Nous aidons les familles à trouver des ressources… à se sentir moins isolées, moins seules. »
Des signes précoces d’autisme et un début difficile
Le parcours de Bob a commencé par un traumatisme et l’incertitude.
« Dès le début du travail… tout a été traumatisant », se souvient Jillian. « Lui et moi avons failli mourir lors de l’accouchement. »
Dès sa première année, des problèmes de développement sont apparus. « Il n’a jamais babillé… il n’a jamais mangé d’aliments texturés… il ne dormait jamais », a-t-elle déclaré. « Depuis la nuit de son retour de l’hôpital, il n’a plus dormi – et ce pendant des années. »
On lui a diagnostiqué l’autisme à l’âge d’un an seulement. « Il n’y avait aucune étape de développement… aucun contact visuel, aucune réaction à son nom. »
Bien que Jillian ait initialement pensé : « on va y arriver. Tout va bien se passer », la réalité est devenue plus difficile avec le temps, surtout pendant la pandémie.
« Quand la Covid-19 a frappé… nous n’avions aucun soutien », a-t-elle déclaré. « C’est là que la situation est devenue vraiment critique. »
Tim Eisloeffel et son fils Bob partagent un tendre moment. (Image : avec l’aimable autorisation de de Jillian Eisloeffel)
Une famille touchée à tous les niveaux
L’autisme, souligne-t-elle, affecte toute la famille. Sa fille, créative et brillante, a grandi dans un monde façonné par les besoins de son frère.
« Elle a toujours voulu jouer… mais ils n’ont jamais pu faire de vélo ensemble », a déclaré Jillian. « Elle en rêve. »
Il y a aussi des difficultés émotionnelles. « L’une de ses plus grandes craintes est de sortir en public… les gens vont-ils la dévisager ? » a-t-elle confié. « Elle vit dans l’isolement. »
Même la nuit, ça peut être insupportable. « On parle à 1 h ou 3 h du matin… c’est un vrai champ de bataille », explique Jillian. « Alors qu’ elle a école le lendemain. »
La vie au quotidien : il n’existe pas de vie typique
La vie au quotidien n’offre aucune routine.
« Bob donne le ton à la journée », a-t-elle expliqué. « Il n’y a pas de journée type. »
Certains jours sont synonymes de longues heures de détresse – « des cris, des gémissements… un vrai chaos » – tandis que d’autres sont emplis de joie. « Il s’est réveillé en riant aux éclats… il voulait des câlins… c’était un vrai bonheur. »
« Souvent, il ne se sent pas en sécurité dans son propre corps », a-t-elle ajouté. « Nous devons soutenir son système nerveux pour qu’il se sente en sécurité. »
Les obstacles et le besoin de soutien
L’un des plus grands défis est le manque de soutien.
« Ne pas avoir de répit… ne pas avoir de personnes qui viennent vous relayer », a-t-elle déclaré. « C’est énorme. »
L’accès aux soins médicaux peut également s’avérer difficile. « Il existe des examens… mais ils ne sont pas pris en charge par l’assurance », a-t-elle déclaré. « C’est très coûteux. »
Chez elle, Jillian a trouvé des moyens d’aider son fils à communiquer. « Je veille à ce qu’il ait accès à tout : boutons, images, appareils… il est parfaitement capable de le faire. »
Sa mission est simple : « je ne cherche pas à vous vendre quoi que ce soit… Je cherche à vous aider… pour que vous ne soyez pas seul dans cette aventure. »
Jillian a fondé l’association Bobby’s World Advocacy par amour pour son fils Bob et pour les enfants comme lui.
Créer des environnements plus sûrs
Ce même esprit de soutien est partagé par Lucia Molina , analyste certifiée en eau, qui a participé à ce premier reportage du Caregiver Collective.
« Ma mission est d’informer la communauté… de montrer aux familles exactement ce que contient leur eau », a-t-elle déclaré. « Une fois le problème compris, les gens peuvent prendre des décisions éclairées pour protéger leur santé. »
Pour les familles ayant des enfants neurodivergents, elle a souligné l’importance d’un environnement sûr.
« La présence de métaux lourds dans l’eau peut avoir des conséquences néfastes sur leur organisme », a-t-elle expliqué. « Il est primordial que les familles aient accès à de l’eau potable. »
« Il ne s’agit pas seulement de vendre un système », a-t-elle ajouté. « Il s’agit d’éduquer les familles, de sensibiliser le public et de protéger la santé de nos enfants. »
Force, détermination et espoir
Pour Jillian, le moteur de tout, c’est l’avenir de son fils.
« Ce qui me donne de la force, c’est… ce qui va se passer quand je ne serai plus là ? » a-t-elle dit. « Qui saura ce dont il a besoin ? »
« J’ai besoin de savoir que je l’ai laissé dans un monde plus sûr… un monde qui le comprend. » Aux autres parents qui entament ce parcours, son conseil est clair : « constituez votre réseau de soutien… personne ne viendra frapper à votre porte, vous devez le chercher. »
Alors, à la communauté dans son ensemble : « ne jugez pas trop vite… posez des questions… nous faisons de notre mieux. »
L’histoire de Jillian est un exemple de force, d’engagement et d’amour indéfectible. En la partageant, elle espère que d’autres se sentiront moins seuls et plus à même de trouver du soutien et de créer une communauté.
Comme elle le dit simplement : « nous sommes là. Les secours arrivent. »
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